Dia das Doenças Raras

Médico

Sobre o Dia das Doenças Raras

28 de fevereiro marca o Dia Mundial das Doenças Raras – um dia que a maioria das pessoas não conhece, de acordo com a Organização Nacional para Doenças Raras (NORD).

Nos Estados Unidos, uma doença rara é definida como uma condição que afeta menos de 200.000 pessoas. Existem várias condições classificadas como 'doenças raras'.

O Dia das Doenças Raras é uma celebração global para conscientizar o público e os tomadores de decisão sobre os desafios enfrentados pelos mais de 25 milhões de americanos e quase 300 milhões de pessoas globalmente impactadas por doenças raras, bem como todos aqueles ainda sem diagnóstico. A Organização Nacional para Doenças Raras (NORD) é o patrocinador oficial dos EUA do Dia das Doenças Raras.

• Você sabia? Estima-se que 1 em cada 25 pessoas viva com uma doença rara em todo o mundo

• Você sabia? Embora cada doença afete menos de 2.000 pessoas, coletivamente muitas vidas são tocadas.

O Dia das Doenças Raras acontece no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é sensibilizar o público em geral e os decisores sobre as doenças raras e o seu impacto na vida dos doentes.

O Dia das Doenças Raras foi celebrado pela primeira vez em 2009 nos Estados Unidos

A campanha visa principalmente o público em geral e também procura sensibilizar os decisores políticos, autoridades públicas, representantes da indústria, investigadores, profissionais de saúde e qualquer pessoa que tenha um interesse genuíno em doenças raras.

A cada ano que passa, o dia 28 de fevereiro continua a se tornar uma celebração essencial para envolver a comunidade rara, elevar as histórias de pacientes e familiares e impulsionar doações, a criação de novos recursos críticos e pesquisas inovadoras no espaço de doenças raras.